|
|||||||
ШАНС ЗА ЖИВОТ ДОБРОВОЛЧЕСКИ ПРОЕКТ “ШАНС ЗА ЖИВОТ” 2010 година Месец май 2010 г. През месец март 2010 година, успяхме да осъществим в град Варна, неофициална среща с Министър–председателя г-н Бойко Борисов, на която Председателя на УС на СЖОЗТС отново постави въпроса по все още нерешения ни проблем от проекта “ШАНС ЗА ЖИВОТ”, относно промените в наредбата за ТЕЛК-решенията на онкоболние. ГЛАСЪТ НА ОНКОБОЛНИТЕ БЕ ЧУТ! Успешен бе финалът на проекта ни ”ШАНС ЗА ЖИВОТ”, с адекватно решение, отговарящо на Държавната политика за приоритет в борбата с онкологичните заболявания. Дочакахме да имаме ВЕЧЕ ДЕЙСТВАЩА НАРЕДБА С ПРОМЕНИ В СИЛА ОТ 17 МАЙ 2010 Г. Промените, касещи в процент трайно намалена работоспособност на пациентите с онкологични заболявания, са отразени в новата наредба за медицинска експертиза - приложение № 1 към чл. 63 ал.1, публикувана в Държавен вестник № 36 от 14 май 2010 година. Считано от 17 май 2010г. всички онкоболни след 5-тата година от болестта си вече имат право да се явят на ТЕЛК и ако нямат други съпътстващи здравословни проблеми получават 50% инвалидизация. Това покрива напълно нашето искане и оправдава действията ни по инициирания проект, през месец юли 2007 година. Убедени сме, че промяната в наредбата за онкоболните след 5-та година на преживяемост е жизнено важна за хиляди наши сънародници от цялата страна. Получавайки инвалидизация от 50%, с пенсия по болест, ще се даде шанс за живот, с по-голяма стабилност, по-добро самочувствие и по-качествен живот. 2009 година В средата на година 2009 и началото на 2010г. изпратихме отново до институциите, този път, СТАНОВИЩЕ за проблема, описан в проекта “ШАНС ЗА ЖИВОТ” подкрепено от БАО, НАЖОЗ и КЗЗ. Получихме не само сериозна мораллна подкрепа, но и истинска, ефективна помощ от Национално представената КОНФЕДЕРАЦИЯ ЗАЩИТА НА ЗДРАВЕТО /КЗЗ/ София, на която сме учредители и членове. Те застанаха до нас и приеха за своя кауза нашия проблем. Изключително ценна подкрепа и полезни напътствия, ни оказа и Зам. Предзседателя на Национална агенция за хора с увреждания София. 2008 година На 28-29 ноември 2008 година членове на УС взеха участие в кръгла маса в Централен Военен Клуб, София, с първа точка от дневния ред на срещата - Трудоустрояването /инвалидизацията/ на пациенти носещи тежката диагноза рак. Продължиха контактите с писма, становища, лични срещи и разговори на Председателя на УС СЖОЗТС Варна с МТСП, МЗ и НЕЛК София. От началото на годината до месец април са проведени срещи – разговори на Председеталя на УС СЖОЗТС Варна с член на Парламентарната здравна комисия – доц. д-р Станка Маринчева – народен представитнел от град Варна. Запознахме с лична преписка, с копия от подписките и придружаващи писма, Преседател на НС, както и Председател на Парламентарната здравна комисия. 2007 година ДОБРОВОЛЧЕСКИ ПРОЕКТ “ШАНС ЗА ЖИВОТ” Месец октомври 2007 г. На 11.10.2007г, иницирахме, Национална среща - кръгла маса, посветена на Световния месец за борба с рак на гърдата, която се проведе в х-л “Принцес” гр.София. В нея взеха участие близо 130 души - доброволци, работещи по организирането и събиравнето на подписки, организаторите по проекта, председатели и членове на различните пациентки организации за онкоболните в градове от страната – учредители и членове на БЪЛГАРСКА АСОЦИАЦИЯ НА ОНКОБОЛНИНЕ /БАО/ И НАЦИОНАЛНА АСОЦИАЦИЯ НА ЖЕНИТЕ С ОНКОЛОГИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ В БЪЛГАРИЯ /НАЖОЗ/. 
 Като гости на срещата ни присъстваха представители на Министерство на труда и социалната политика /МТСП/, Министерство на здравеопазването /МЗ/ и народни представители от Народното събрание /НС/. Събраните и подготвени в класьори по азбучен ред на градовете /с общо от 38500 подписа/ официално се връчиха в началото на срещата, като знак за стартиране на проекта ни “ШАНС ЗА ЖИВОТ”. 
 
 Почетни гости на събитието ни бяха Кметът на град София г-н Бойко Борисов и Зам.кметът г-жа Йорданка Фандъкова. За наша чест и огромна благодарност, Община София стана не само морален, но и финансов съмишленик на проекта ни. Поемайки разходите за нощувки и храна на близо 130 онкоболни и сподвижници от страната, можаха да си позволят да бъдат участници в срещата. Разходите за наем зали, украса, както и кетъринга, също бяха тяхна грижа. Това изключително добронамерено домакинство, което ни даде топъл прием, няма да забравим никога и ще помним, как се запали пламъчето на мотивацията ни и вярата ни, че ще успеем в проекта. Благодарим им от сърце! 
 
 Месец август и септеври 2007 г. Подготвяне на подписка в подкрепа на вече изпратеното писмо и привличане на доброволци - учредители и членове на БАО и НАЖОЗ. Изпращане подписката на електронен и хартиен носител до доброволците, които да я подготвят в различните градове на страната ни. Даде се гласност в електронни и печатни медии, относно искането ни за право на инвалидизация – ТЕЛК, след 5-тата година. Подготви се първото официално писмо до МТСП и МЗ с искане за промяна на ТЕЛК - решенията на пациентите с ракови заболявания, след петата година от болестта, с цел да останат пожизнено в трета група на инвалидност /50%/, ако са в ремисия, без други съпътстващи заболявания. Месец юли 2007 г. Сдружение на жените с онкологични заболявания и техните сподвижници град Варна, инициира проект “ШАНС ЗА ЖИВОТ” през месец юли 2007 година. С основна цел: Да успеем, с подкрепата на доброволци, да убедим и мотивираме институциите за въвеждане на промени в действащата до момента наредба за ТЕЛК при онкоболните, в която след петата година от заболяването си, нямаме право на инвалидизация с ТЕЛК решение - пенсия по болест. Това означава, че на първия ден след 5-те години, хиляди от нас онкоболни остават без никакво финансово обезпечение, без здравни осигуровки, средства за лекарства, а много често и без средства за храна. Не е тайна, че освен основното си раково заболяване в следствие на дългото и тежко лечение почти винаги се отключват и много други здравословни проблеми, за които оставаме без възможност за лечение, ако не сме здравно осигурени и неработещи, каквито са повечето от хората с тази диагноза. Мотивацията на нас организаторите да отпочнем този доброволчески проект, е че ние се приемаме за силни и упорити хора, успели да се преборят с тежка болест, да оцелеем след нея и да отвоюваме всеки божи ден пред нас. Сигурни в правотата си, да имаме ТЕЛК решения и след 5-та година на преживяемост, решихме да инициираме проект “ШАНС ЗА ЖИВОТ”, за да убедим институциите, от които зависи преразглеждането на настоящата наредба и да се направят съответните промени в нея. Убедени сме, че най-добрият резултат ще се получи, ако включим към проекта и председатели -доброволци на пациентски организации за онкоболни в различни градове на страната. Заедно с тяхната активна подкрепа сме уверени, че ще можем да преодолеем всички предстоящи препятствия и имаме реален шанс да приключим проекта успешно. Решихме, че за нас това ще бъде поредното изпитание и с много търпение, упориност и вяра, както се преборихме с рака, ще успеем и в този труден проблем, колкото и усилия да ни струва. Разбираме добре, колко много упорита работа ни чака, но тя няма да ни тежи, след като имаме една сериозна даденост, над която можем да надграждаме своето съвсем обосновано искане. А именно: Болестта рак няма срок за пребиваване в човешкото тяло. Пораженията остават трайни и непоправими във физически и психологически аспект. Срокът от пет години на инвалидност е крайно недостатъчен, за да се постигне достатъчна работоспособност и пълно излекуване (при това, без да вземаме под внимание случаите, достигащи почти до 90 % обремененост от влошаване на крайник, след премахване на лимфни възли и други съпътстващи заболяването усложнения). Това значително намалява възможността ни да намерим и започнем работа, поради което 90 % от нас оставаме принудително безработни и без всякакви доходи. Ракът за съжаление покосява не само възрастни хора и пенсионери, а все повече подмладява възрастта на новозаболелите. Много раково болни нямат партьор, деца, родители, на които да се разчита. Поставени в тази безпарична ситуация, дори не могат да заплащат здравните си осигуровки, а това означава невъзможност да се извършва необходимата в ремисията профилактика. Тези сериозни проблеми много често водят до връщане на болестта, а понякога и до фатален край. |